Seule, mais bien soutenue et accompagnée, Laurence Callais s’est élancée pour 4.400 kilomètres à bicyclette, à parcourir en trois mois. Un tour de France réel pour venir en aide aux personnes atteintes du syndrome de Prader-Willi, une maladie génétique rare.
Une bonne semaine avant le passage de la « Grande Boucle » sur le territoire lorrain, Laurence Callais a pris le départ d’un autre tour de France à vélo ; en solitaire celui-là. Cette cyclotouriste et vététiste pratiquante -elle parcourt chaque été un millier de kilomètres, à la découverte de la France « autrement »-, s’est élancée, le 29 juin, depuis le parc du Casino de Dombasle-sur-Meurthe (54).
Alimentation et activité physique
Son pari : mobiliser des énergies et récolter des fonds au profit de l’association Prader-Willi France, du nom de ce syndrome génétique rare qui perturbe des mécanismes hormonaux des malades atteints. Principaux symptômes : les personnes porteuses ne reçoivent pas les signaux normaux de faim et de satiété et ne maîtrisent pas leur apport en nourriture : il s’agit de l’hyperphagie. « De plus, leur métabolisme est plus lent que la normale, avec un risque important de développer très rapidement une obésité, explique Laurence Callais. Un des grands enjeux de leur accompagnement est de les aider à réguler leur alimentation, tout en développant une activité physique quotidienne et adaptée ».
Le choix du point de départ n’était pas anodin. Dombasle dispose d’un Centre de ressources médico-social (CERMES), spécifiquement dédié à l’accueil d’une dizaine de personnes porteuses du syndrome, une structure pionnière en France. Situé au centre-ville, il bénéficie de la proximité des commerces, des professionnels de santé et des installations sportives. Ses usagers et ceux du CAPS ont été conviés toute la matinée à des activités physiques adaptées « Allez on bouge », pour partager ce moment festif, avant que le départ ne soit donné.
Le Carrefour d’Accompagnement Public Social (Caps) de Rosières-aux-Salines (54) est partenaire de ce défi. Un établissement au sein duquel, Laurence Callais exerce le métier de chargée de mission « relations familles » et intervient dans une unité spécialisée au service de patients touchés par cette maladie. Cette mosellane résidant à Bettborn entreprend ainsi un périple d’environ 4.400 km qui durera trois mois. Un vrai tour de France, au sens premier du terme, en direction de Dijon, puis Montpellier, Toulouse, Bordeaux, Nantes, Rouen, puis retour via Paris. Son « arrivée » est programmée le samedi 10 septembre, dans le parc du château de Brabois, à Villers-lès-Nancy. Une soixantaine d’étapes, treize jours de repos, l’aventurière a posé trois mois de vacances et de congés sans solde et accepté l’éloignement de sa famille. Elle sera logée chez l’habitant ou dans des hébergements solidaires, chaque fois que possible, et complétera par le système de location saisonnière Airbnb.
Vaincre les maladies rares
Une dizaine d’adultes atteints du syndrome de Prader-Willi l’accompagneront sur une partie du parcours, à partir de l’établissement où ils sont accueillis ; et d’autres les imiteront, au départ de leur domicile, sur tous types d’appareils adaptés à leur situation : tapis de marche, vélo d’appartement, vélo elliptique… Tous ces kilomètres seront additionnés à ceux parcourus par Laurence et pourront être « achetés » en ligne.
La Fondation Groupama « Vaincre les maladies rares » Grand Est, dont la vocation est précisément de soutenir les initiatives locales solidaires, a financé l’acquisition des équipements techniques et sportifs, dont le vélo de Laurence Callais. Elle organise, chaque année depuis 2000, des balades solidaires, dans tous les départements de son ressort géographique. Celle de Charny-sur-Meuse, le 5 juin dernier, au cours de laquelle 3.000 e ont été collectés, a permis justement de soutenir l’association Prader-Willi France. Le meusien Patrick Bottin, référent de la Fondation sur le Grand Est a souligné la « proximité des valeurs et des engagements de Laurence Callais, pour la promotion du vélo ». En 2018, Groupama a choisi de s’investir notamment « pour valoriser la pratique quotidienne du vélo et contribuer à une dynamique des territoires respectueuse de la pratique du vélo ». L’assureur vert sponsorise aussi avec la Française des Jeux une équipe de cyclisme professionnel présente sur le Tour de France.
Pour faire un don, offrir des kilomètres aux personnes porteuses du syndrome ou suivre le parcours de Laurence Callais, jour après jour, se connecter au site internet : tourdefranceavelo.fr, ou sur la page Facebook « Mon périple à vélo ».
